本会議報告①

　２日におこなった本会議一般質問の内容と答弁について、複数回にわけて、ご報告致します（赤字が区の答弁です。私のメモなので、やや言い回しなどは異なる部分もありますが、主旨は概ね、この内容です）。１回目は、医療的ケア児の在宅レスパイト事業について。現在、中野区内では２６人が登録しています。「お子さんの状況が変化し、居宅型保育が利用できない現時点で、唯一、頼りになるのがレスパイト事業」と、拡充を求める大変切実な声をお寄せいただきました。区は、利用者の状況を把握し、東京都へ意見をあげていくとの一歩前進の答弁。ぜひ、都内全域の各自治体ごとに実態調査を求め、都へその実態を届け、必要な改善を求める動きをつくっていきたいと思います。

 

　医療的ケア児の在宅レスパイトについても切実な声が届いています。東京都の補助事業である在宅レスパイト事業は、在宅生活を送っている医療的ケアの必要な重症心身障害児（者）等に対し、訪問看護師が自宅に出向き、一定時間、家族の代わりに医療的ケアを行うことで、家族の一時休息（レスパイト）やリフレッシュを図る目的でおこなわれています。現在、区内では２６人の登録がされています。

相談が寄せられた方は、４才と１才のお子さんのお母さんです。４才のお子さんがダウン症で心臓病を抱えています。昨年６月まで１日８時間、週５日、障害児の居宅型保育を利用していましたが、昨年６月に食事中に呼吸器が必要となり、その管理が困難とのことで、居宅型保育は退園せざるを得なくなってしまいました。その後、在宅レスパイト事業を利用し始め、年間２４回、９６時間（１回あたり２時間～４時間、３０分単位での利用、月４回、年間２４回以内）の上限いっぱいを利用されていました。そうした中、今年３月に気管切開手術のために入院されました。お母さんは、「子どもがとてもよく動くのでチューブが抜けやすい。また、知的障害もあるので、チューブを抜かないでいることが難しい」と、ケアが想像以上に大変であることをおっしゃっていました。

４才のお子さんのケアと自分自身の仕事があるため、下の１才のお子さんは保育園に通っていました。しかし、新型コロナウイルスの影響で保育園が休園となり、自らの在宅勤務と４才の子のケアをしながら、１才の子も同時に自宅でみることになりました。「居宅訪問型保育が利用することができない現状では、在宅レスパイトが唯一、頼りになるところです。そのため、レスパイトの上限日数を増やして欲しい」という、とても切実な要望です。新型コロナウイルス感染症の状況を踏まえ、今年度に限り、回数の上限は緩和されていますが、年間９６時間という時間の上限自体は変わりがありません。

新型コロナウイルスの問題にかかわらず、上限時間の拡充が必要と考えますが、まずは、区内で在宅レスパイト事業を利用されている方の実態を区として把握をした上で、事業主体である東京都にその実態を伝え、少なくとも今年度の対応について、必要な改善を求めていくべきではないでしょうか。見解を伺います。

→重症心身障害児（者）レスパイト事業は、在宅生活を送っている医療的ケアの必要な重症心身障害児（者）などの家族が一時休息できる貴重な事業であると認識している。重症心身障害児（者）レスパイト事業の利用者の声や状況について、東京都へも意見をあげていきたい。

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